Stramt tungebånd – hvad gør jeg så nu?

Hvis du først lige er blevet opmærksom på, at du eller dit barn har stramt tungebånd, kan det godt virke lidt overvældende med alle de nye informationer. Du er måske i tvivl om, hvad dit næste skridt skal være i forhold til at få tungebåndet undersøgt.

Vi har her samlet de bedste råd til, hvordan du kommer videre. Så kan du altid dykke videre ned i forskningen senere.

 

Mistanke om stramt tungebånd - hvad gør du nu? Her er en guide.

Sådan kan du gøre, hvis du mistænker stramt tungebånd

 

1 – Har du/dit barn nogle symptomer?

Start med at kigge på listerne med symptomer. Er der nogle af dem, der passer?
Du behøver ikke at have alle symptomerne, et enkelt kan være nok til at overveje at få tungebåndet klippet.

 

2 – Hvis du ammer, har I da fået ammehjælp?

Stramt tungebånd giver ofte ammeproblemer, men det er ikke altid synderen. Nogle gange kan symptomer som sutteblærer, sår og dårligt vakuum komme af, at du og baby har udviklet en forkert ammeteknik.
Det er vigtigt at opsøge en uddannet ammevejleder, som har viden om stramt tungebånd, så I kan få be- eller afkræftet, om stramt tungebånd kan være en del af jeres problemer. Ammevejlederen vil også kunne hjælpe jer med stillinger, så I kan amme videre, indtil I har fundet en videre løsning.

Spørg i støttegruppen efter erfaringer med en vejleder i dit område. Læs mere om det her (engelsk artikel)

 

3 – Har du/dit barn fået kropsbehandling?

Mange af symptomerne på stramt tungebånd kommer af spændinger i kroppen. Derfor anbefaler vi altid at bliver checket grundigt igennem af en dygtig kropsbehandler, som kan vurdere, om spændingerne kommer af stramt tungebånd eller ej.

Vi har en liste med kropsbehandlere HER, som medlemmerne i vores gruppe har gode erfaringer med i forbindelse med klip af tungebånd.

Hvis du ikke mærker bedring efter 3-4 behandlinger, eller symptomerne bliver ved at vende tilbage trods regelmæssig behandling, er det en indikator for, at tungebåndet kan være stramt.

 

4 – Få vurderet, om der er stramt tungebånd

For at vurdere, om tungebåndet er stramt, skal I tage billeder af tungen. Der er forskellige metoder alt efter, om der skal tages billeder af baby, barn eller voksen. Vi har skrevet en guide til, hvordan man tager billeder, som kan læses HER (under udarbejdelse, spørg i gruppen indtil da).

I kan enten vælge at lægge billederne op i støttegruppen på facebook (evt. sende i privatbesked til en administrator) eller at sende det direkte til en af de eksperter, der findes i fx Holland, Norge og England. Spørg i støttegruppen for at høre mere om, hvem der er det bedste valg for jer.

I begge tilfælde er det vigtigt, at I sammen med billederne kommer med en beskrivelse af:

  • hvilken forudgående behandling, I har fået (ammehjælp, kropsbehandling, tidligere klip, medicinsk behandling for refluks osv.)
  • hvilke symptomer I oplever eller har oplevet tidligere

I langt de fleste tilfælde kan I få en god vurdering ud fra billeder og beskrivelse, men det er kun i hænderne på en ekspert i tungebånd, der kan stilles en konkret diagnose.

Det er også muligt at få en vurdering fra en behandler her i Danmark. Vi samarbejder med en række behandlere, som alle har erfaring med PTT, og som løbende opdaterer sig om den nyeste information. Listen over behandlere, som vi mener er gode til at vurdere stramt tungebånd, kan findes her.

Vi oplever desværre ofte, at de danske ØNH-læger fejldiagnosticerer stramt tungebånd, ganske særligt når der er tale om PTT (læs mere om det her). Derfor kan vi for nuværende ikke anbefale at stole udelukkende på deres vurdering af, hvorvidt tungebåndet er stramt, og om det bør blive klippet eller ej.

 

5 – Overvej, om tungebåndet skal klippes 

Der er rigtig mange, som bliver født med et stramt tungebånd, men det er ikke alle, der har gener af det. Derfor er det ikke altid nødvendigt at få klippet tungebåndet. Den nyeste viden om stramt tungebånd viser dog, at langt flere faktisk har gener af deres stramme tungebånd, end hvad lægerne vurderer.

Vi anbefaler altid, at man besøger en kropsbehandler og eventuelt en ammevejleder, før man tager beslutningen om at få klippet tungebåndet. Det er vigtigt at finde ud af, om problemerne blot skyldes forkert ammeteknik, dårlig kropsholdning eller spændinger og låsninger.
Hvis tungebåndet er stramt, vil disse løsninger dog kun være symptombehandling, og så er et klip det eneste, der kan hjælpe.

Man kan ikke vokse sig fra et stramt tungebånd, men kroppen kan lære at kompensere for det. Det vil dog oftest føre til andre problemer, som kan ses på vores symptomlister.

Det er altid en vurderingssag, om dine eller dine børns gener er så udtalte, at du har lyst til at gennemgå behandling. Søg eventuelt erfaring fra andre, der har valgt at få klippet tungebåndet, i støttegruppen.

Du skal være opmærksom på, at der skal laves sårbehandling i mange uger efter klippet, hvis der er foretaget et fuldstændigt klip. Det kan være ekstremt hårdt, men er nødvendigt, hvis man vil give såret de bedste muligheder for at vokse rigtigt sammen, sådan at klippet får bedst mulig effekt.

Vi arbejder på at lave en side om sårbehandling. Indtil da kan man finde information hos Dr. Ghaheri eller Kirsten Slagter.

 

 

6 – Valg af behandler

Når du har taget beslutningen om, at tungebåndet skal klippes, er det bare at bestille tid. Der kræves ikke henvisning fra egen læge til behandling hos hverken danske ØNH-læger eller eksperter i udlandet.

Vi kender endnu ikke til nogle danske læger, som klipper fuldstændigt, og ser desværre mange dårlige klip fra læger, der selv mener, de kan klippe PTT.

Nogle kan opleve forbedring af ammeproblemer ved at få klippet tungebåndet i Danmark, men succesraten er markant lavere på disse klip, og vi ser rigtig mange tilfælde, hvor forældre efterfølgende må tage turen udenlands for at få ordentlig hjælp.

Derfor kan vi for nuværende ikke anbefale at få indgrebet foretaget i Danmark.
Vi foreslår i stedet at tage til en ekspert i enten Holland, Norge eller England, da det er tættest på. Vi kan også anbefale læger i andre lande (fx USA). Vi arbejder på at lave guides til behandling hos de læger, vi kan anbefale i udlandet. Indtil da kan oplysninger om de enkelte læger søges frem i støttegruppen, hvor I også kan høre om erfaringer, der kan hjælpe jer til at finde ud af, hvilken behandler der er rigtig for jer.