Lægerne kunne ikke forklare, hvorfor Stines datter kastede voldsomt op flere gange om dagen og ikke kunne hverken amme eller spise fra flaske. Deres løsning var at give det tid. I stedet fandt Stine selv hjælpen i Holland.

Af Stine Dahl (mor til Leah, der fik klippet tungebånd i Holland i februar 2020)

VORES HISTORIE: Vores datter, Leah, kom til verden d. 28. juli 2019 ved akut kejsersnit. På trods af dette, kom en sund og velskabt pige ud, der havde det så fint.
Vi var som forældre fyldt op af lykke og stolthed. Vi glædede os til at komme hjem og nyde vores guldklump og vores lille, nybagte familie.

På sygehuset fik vi at vide af en sygeplejerske at det kunne tyde på, at Leah havde “stramt, bagvedliggende tungebånd”, hvorfor hun anbefalede, at vi tog kontakt til en øre-næse-hals-læge. Det gjorde vi, da Leah var tre dage gammel. ØNH-lægen mente dog ikke, at der var grund til klip af tungebånd (han mente ikke, det var særlig stramt), når det ikke gav problemer med amningen.

Leah tog rigtig fint på de første cirka 14 dage, hvor hun spiste ved brystet, derefter svingede hendes vægt utrolig meget. På én uge havde hun kun taget omkring 60 g på. Hun fik skraldespandsdiagnosen “kolik”, fordi hun græd flere timer hver aften.

“Vi fik at vide flere gange, at de ofte aldrig fandt en årsag til, hvorfor nogle børn pludselig ikke ville spise.”

Stine Dahl, mor til Leah

I slutningen af august, da Leah var knap en måned gammel, begyndte hun pludselig at afvise brystet. Hun gik i flitsbue og græd utrolig meget. Det viste sig, at min mælkeproduktion var faldet. Heldigvis havde vi noget modermælkserstatning, som vi gav hende på flaske.

Opgav amning, men løsningen lå ikke i at give flaske

Jeg startede med at pumpe hver anden time i dagtimerne, og fik lynhurtigt min mælkeproduktion op igen – men den skulle holdes ved lige med brystpumpe. Leah blev derfor suppleret med mit udpumpede mælk og modermælkserstatning.

Omkring d. 9 september var vi igen forbi ØNH-lægen, som denne gang klippede Leahs tungebånd, da det nu gav problemer.

En uge senere var jeg nødt til at opgive amningen, selvom det at amme var min store drøm. Al min tid gik med at pumpe, og det gik ud over tiden med min datter.

Det gik fint med at spise af flasken de første par dage – derefter begyndte hun pludselig at afvise flasken, præcis som hun gjorde ved brystet. Hun spiste 20-40 ml hver tredje time, og det var jo ikke nok, vidste vi.

Fik lagt sonde med besked om, at hun ville lære at spise med tiden

Dagen før Leah fyldte to måneder, var vi ved egen læge. Her bad vi – med hjælp fra vores sundhedsplejerske – om at blive tilset på børneafdelingen, og vi blev derefter henvist og indlagt.

Leah fik sonde i, og har haft det lige siden.

Vi var indlagt i otte dage, uden at der kom nogen egentlig form for udredning af Leah. Vi sagde hele tiden, at det var som om, at der var noget der irriterede eller gjorde ondt på hende, når hun spiste. Lægerne kiggede på hende og sagde, hun så så fin ud.

Jeg spurgte flere læger, om ikke hendes tungebånd, og evt. læbebånd, stadig så stramt ud. De afviste og sagde, at det ikke var stramt, og det i hvert fald ikke kunne være årsag til hendes spisevægring, især når hun også lige havde fået det klippet ved en ØNH-læge.

Vi fik at vide flere gange, at de ofte aldrig fandt en årsag til, hvorfor nogle børn pludselig ikke ville spise.

Vi kom ikke rigtig nogle vegne. Vi prøvede med Gaviscon og Nexium (mod refluks). Det havde ingen effekt. Derudover kom hun på Movicol Junior, og det hjalp på hendes “koliksymptomer”.

Lægerne kunne ikke finde årsagen trods mange undersøgelser

Efter indlæggelsen fik vi en meget sød, forstående og kompetent overlæge, som virkelig har gjort alt han kunne, for at finde en årsag til Leahs spisevægring.

Hun har fået taget utallige blodprøver, bl.a. mod gen- og stofskiftesygdomme (fordi Leah var ret slap i muskulaturen), hun har fået taget afføringsprøver, været forbi fysioterapeut og fået scannet hjerne, hjerte og nyrer – uden at finde noget. En ergoterapeut kiggede på hende, da vi var indlagt, og her var vurderingen, at Leah havde en lidt høj gane.

Pludselig begyndte Leah at kaste voldsomt op.
Vi fik derfor en henvisning til OUH, så de kunne tjekke hendes mave med en kikkertundersøgelse ned igennem munden. Her var hun i narkose, hvor nogle ØNH-læger også kiggede med – de fandt intet.

Vi kom hjem igen uden svar, andet end at vores datter “ikke fejler noget”, og at hun “bare skal have tid til at lære at spise igen”.

På det her tidspunkt fik Leah en høj dosis Movicol Junior (2,5 brev i døgnet) for at holde maven i orden. Med den høje dosis kastede hun kun op 1-2 gange dagligt, mod flere gange dagligt ved lavere dosis. Vi startede hende også op på Loxoberal dråber (afføringsmiddel). Det har dog stadig ikke haft den optimale effekt på Leah.

Tog til speciallæge i Holland for at få hjælp

I februar 2020 tog vores sundhedsplejerske kontakt til ergoterapeut Ulla Lebahn, der er specialist i spiseproblemer. Ulla mente, ud fra hvad vores sundhedsplejerske fortalte, at Leah kunne have stramt tungebånd.

Vi tog derfor kontakt til en klinik i Holland, og var afsted d. 27. februar 2020, altså dagen inden, Leah fyldte 7 måneder.

På klinikken blev vi mødt af en utrolig sød og kompetent kvinde – den hollandske implantatkirurg, Kirsten Slagter – der fortalte os, at Leah havde et MEGET stramt, bagvedliggende tungebånd og også stramt læbebånd. Hun tilbød derfor at klippe dem begge.

“Hun har endnu ikke kastet op siden klippet i Holland, og har haft en del afføringer. Vi er derfor overbeviste om, at det hele tiden har været tungebåndet, der har været problemet.”

Stine Dahl, mor til Leah

Kirsten fortalte os, at Leahs sutterefleks (pga sonde i 5 måneder) var helt væk – og at hun derfor nok aldrig vil komme til at kunne amme eller spise på flaske igen.

Allerede lige efter klippet dannede Leah bedre vakuum om sin sut, og drak bedre vand af kop.

Vi tilbød hende lidt mad, hun kunne sidde med selv, og selvom der ikke rigtig kom noget ned, så kunne vi se, hun brugte tungen meget bedre og mere korrekt end før.

Hun har endnu ikke kastet op siden klippet i Holland, og har haft en del afføringer. Vi er derfor overbeviste om, at det hele tiden har været tungebåndet, der har været problemet.

Drømmen om en fantastisk start som forældre er ødelagt

Leah er 7 måneder nu, og har, siden hun var 2 måneder, udelukkende været ernæret gennem sonde.

Vi har nu en datter, der, med ALT hun har været igennem, ikke finder tryghed hos andre end sine forældre. Ikke engang tæt familie kan løfte hende, uden hun græder.

Det har i høj grad også påvirket vores lille familie utrolig meget, og drømmen om en fantastisk start som forældre er ødelagt. Vores rejse slutter desværre ikke her. Der venter en hård og sej kamp – nemlig spisetræning og sondeafvænning.

“Vi bebrejder på ingen måde lægerne, ØNH-lægerne, ergoterapeuterne osv., FOR DE VIDSTE IKKE BEDRE!”

Stine Dahl, mor til Leah

Vi bebrejder på ingen måde lægerne, ØNH-lægerne, ergoterapeuterne osv., FOR DE VIDSTE IKKE BEDRE!

Men hvor er det SKRÆMMENDE, at Danmark ikke ved bedre, og som lægerne selv sagde: “Ofte finder vi ikke en årsag til børns spisevægring”. Hvor mange børn og familier er måske blevet tabt af systemet, fordi sundhedspersonalet ikke vil anerkende et stramt tungebånd, eller i det mindste erkende, at de ikke har nok kendskab til dette?

Så nej, det er IKKE korrekt, at fordi de kan række tungen lidt ud, så er tungebåndet ikke stramt. Det er desværre ofte den overbevisning, lægerne har i Danmark.

LÆS OGSÅ: Stramt tungebånd kan give problemer med at spise

Vi ønsker som familie, at andre ikke ender ud i noget lignende det, vi har været igennem – og har derfor valgt at dele vores historie for, forhåbentlig, at kunne gøre en forskel, og få Danmark til at vågne op!